Mitchell Besser 談母親互助抗愛滋

Mitchell Besser: Mothers helping mothers fight HIV

撒哈拉以南非洲地區的愛滋病感染猖獗,但醫生卻比起世界任何其他地方都還稀少。由於缺乏醫療專業人員,Mitchell Besser邀請他的病人參與母親互助(mothers2mothers)計劃,建立愛滋婦女們互助的網路,使其互相扶持、改變自己,並拯救更多的生命。

講者介紹

Mitchell Besser

如何避免感染愛滋病的母親將病毒傳染給自己的孩子?在南非,Mitchell Besser發掘出一個醫療保健新資源:讓母親們互相幫助。他開創這個訓練媽媽們教育及支持其他媽媽的母親互助(mothers2mothers)計劃。

在已開發國家,藉由日常照護及藥物的發展,已成功使愛滋病毒/愛滋病這個問題成為可管控的狀態,因此愛滋媽媽將愛滋病傳染給嬰兒的情況已相當少見。(我們應該對這一點表示感謝)。但在難以獲得醫療照護資源的發展中國家,獲得藥物、日常照護及對愛滋病的支持更加困難,產婦將愛滋病傳染給孩子的比例相當高。Mitchell Besser博士在南非開普敦執業,他於2001年開始一個名為母親互助(mothers2mothers)的計劃,旨在藉由凝聚社會支持的力量消弭這道鴻溝。

譯者介紹

翻譯人員洪曉慧

繁體編輯朱學恒、洪曉慧

簡體編輯朱學恒、洪曉慧

檔案後製處理洪曉慧、謝旻均


Mitchell Besser 談母親互助抗愛滋

  • 請各位與我一起進行一趟旅程。想像你們開著車,在非洲一條小路上,邊開邊注意路邊的景象,你會看到的是這個,一片墓地。然後你停下來,下車,拍下照片,接著繼續往城鎮開。你問道,「這裡發生了什麼事?」居民一開始不願意回答你,之後有人開口說,「這是我們社區最近因愛滋病死亡的人。」愛滋病不像其他醫療疾病,得愛滋病是種恥辱,人們不願意多談,提到愛滋病就一陣惶恐。我今天要談的是關於愛滋病、死亡與恥辱的故事,這是關於醫療的故事,但更重要的,是關於人們的故事。

    這張地圖是全球愛滋病感染分布圖,各位可以看到非洲的愛滋病感染分佈極不成比例。現今全世界有3300萬人感染愛滋病,當中有三分之二,即2200萬人住在撒哈拉以南非洲地區。現在有140萬個愛滋媽媽來自中低所得國家,其中九成住在撒哈拉以南非洲地區。我們用相對的例子說明,我要談的是每年的懷孕率與愛滋媽媽。在美國這麼大一個國家,每年有七千個愛滋媽媽產下子女,但你看盧安達,相對而言很小的國家,有8000個懷孕的愛滋媽媽。當你到南非約翰尼斯堡附近的Baragwanath醫院,醫院裡有八千名懷孕的愛滋媽媽等著生產,光一家醫院的數量就如同一個國家那麼龐大。請瞭解,這個情況和南非相比只是九牛一毛,南非的情形一片慘澹,因為在南非每年有30萬個愛滋媽媽懷孕生子。

    所以我要談PMTCT。PMTCT代表母子垂直感染預防計畫,我想大多數人對於愛滋病的普遍看法是,當一名母親感染愛滋,她的孩子也會受感染,但事實並非如此。在資源豐富的國家,最近已經有許多測試與療法,使產下愛滋寶寶的機率不到2%,98%的寶寶愛滋病毒呈現陰性反應。然而在資源短缺國家,因為測試與治療的缺乏,寶寶感染愛滋病的機率高達40%,40%與2%的差距是非常驚人的。所以這些計畫,我接下來要說的PMTCT預防計畫,簡單說,就是母親接受檢查與藥物治療來預防垂直感染,同時也必須服用藥物,讓母親們身體健康並存活,以期能養育嬰兒。一開始母親得接受檢查,並服用能讓肚裡的寶寶健康發育到出生的藥物,並指導如何餵養嬰兒及安全性行為的知識。這是整體的醫療服務,而且很有效。

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  • 在美國,自從1990年代中期,愛滋病療法出現後,感染愛滋病的寶寶數量已降低了80%,美國每年產下的愛滋寶寶數量不到100個,然而世界上每年還是有超過40萬名兒童一出生就感染愛滋病。這代表了什麼?這代表每天就有1100個孩子受感染,每天有1100個孩子感染愛滋病。這些寶寶從哪來的?來自美國的不到一個,平均有一個來自歐洲,一百個來自亞洲及太平洋地區,然而每一天有一千個寶寶,一千個愛滋寶寶在非洲出生。

    因此,我們再看看全球情況及非洲愛滋病分佈不均的情況。我們來看另一張地圖,同樣的,我們看到非洲醫生數量的分佈也不平均。圖中那條銀色細線就是非洲,護士也一樣。事實上,撒哈拉以南非洲地區的疾病發生率佔全世界的24%,但醫療人員數量卻只佔全世界的3%,這表示這裡的醫生及護士根本沒時間照顧好每個病人。在較忙碌的診所裡,每位護士每天要照看50到100位病人,平均能照看一位病人的時間只有幾分鐘-短短幾分鐘。看看這些PMTCT計畫,它意味著什麼?

    回頭來看2001年的情形。當時只有一種簡單的檢查,藥也只有一種,一位護士在處理一位病人的幾分鐘時間內,必須勸導病人接受愛滋病測試、進行愛滋病測試、解釋測試結果、並分發單一治療藥物Nevirapine、解釋服藥方式、討論嬰兒餵食選擇、加強對於嬰兒的餵食並替嬰兒進行測試,在幾分鐘內得完成所有的事。幸運的是,從2001年以後,我們有了新療法及新測試法,能更加成功地對抗愛滋病,但護士還是不夠多。這些是現今護士在短短幾分鐘內得完成的測試,這根本不可能,根本辦不到。所以我們必需找出更好的方法來提供醫療照護。

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  • 照片上是非洲的一家婦產科診所,許多母親來到這裡,有懷孕的、帶著孩子的,這些婦女來這裡接受醫療照顧。但我們知道只做測試、給她們藥物吃是不夠的,藥品不等於醫療照護。老實說,醫生護士們根本沒時間或能力,用病人能理解的方式告訴病人該怎麼做。我是個醫生,我給病人指示,希望他們能照我說的去做,因為我是個醫生,我畢業於哈佛。但事實上,如果我跟病人說,「你應進行安全性行為,一定要用保險套。」但如果在交往關係中,她屬於弱勢的一方,會發生什麼情形?如果我告訴她每天按時服藥,但家中沒人知道她的病情呢?這是行不通的。所以我們必須做更多,必須換種方式,我們必須用一種負擔的起、容易達成且普及的方式,這意味著這個方式在任何地方都適用。

    所以我想與各位分享一個故事,帶你們進行一段旅程。可以的話,想像自己是一位年輕的非洲女性,打算到醫院或診所進行檢查,你發現自己懷孕了,很開心,但他們替你做另一項檢查,告訴你你患有愛滋病,你感到很絕望,然後護士將你帶到一個房間,告訴你一些關於這個測試、愛滋病及可服用藥物的事,教你如何照顧自己和寶寶,你完全聽不進去,你聽到的只有,「我快死了,我的寶寶也會死。」然後你走出診所,不知何去何從,不知能向誰傾訴。因為事實是,染上愛滋病是很恥辱的事,你的伴侶及家人知道後,很可能把你趕出家門,不會有任何支持你的行動,這就是現今愛滋病患在非洲面臨的情況。

    但我們今天要談的是可能的解決方式和一些好消息。我想將這個故事做些變動,同樣的母親、護士,護士替她做完檢查後,將她帶到一個房間,門一打開,裡面全是媽媽與她們的孩子,她們坐著聊天,彼此傾聽;她們喝著茶,吃著三明治;她走進去,這些女人走向她,並說,「歡迎來到媽媽互助天地,請坐下吧,妳在這裡很安全,我們都有愛滋病,妳不會有事的,妳不會死,妳的寶寶不會得愛滋病的。」

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  • 我們將母親視為社群裡最棒的資源,母親們照顧幼小,照顧家園,男人常常不在家,他們出門工作,或不參與家裡的事。我們的組織-媽媽互助天地(mothersmothers)讓那些愛滋媽媽成為照護人員,我們請那些患愛滋病的母親們前來,她們經歷過PMTCT計畫,對此相當熟悉,讓她們回來與醫生護士們一起工作,就像醫療團隊的一份子,我們稱這些母親為輔導媽媽。她們能夠融入這些像她們以前一樣的婦女當中-她們身懷六甲,知道自己得了愛滋病,需要支持與教育。輔導媽媽能在療程中持續地扶持病患,並教導他們如何服藥、如何照顧自己、如何照顧孩子。思考一下:如果你需要開刀,你會希望找最好的外科醫生,對吧?但如果你想瞭解手術對生活造成的影響,你想找的會是歷經過同樣手術的病人。病人是他們所罹患疾病的專家,可以分享自己的經驗給他人,這是除了藥物以外的醫療照護。

    這些替我們工作的母親們來自她們工作當地的社區,我們雇用她們,支付與醫療團隊中專業人員相同的薪水,就像醫生及護士一樣;我們替她們開銀行帳戶,薪水直接匯入銀行,保護她們的所得,家中男人無法將她們的薪水取走。她們必須接受二到三週非常嚴格的教育及訓練課程。醫生及護士們也接受過訓練,但通常只有一次而已,所以當有新藥品及新的指導原則發佈時,他們並不知曉。輔導媽媽每年接受訓練及重新培訓,所以醫生及護士們都把她們當成專家看待。想像一下,過去也是病人的婦女竟能教育她的醫生、教育其他她所照顧的病人。

    我們的機構有三個目標,第一:預防母子垂直感染。第二:讓母親身體保持健康,讓媽媽們活下去,讓孩子們活下去,不再有孤兒。第三,也是最重要的一點,就是找到賦予女性力量的方法,讓她們能對抗罹患愛滋病的恥辱;雖罹患愛滋病,卻能過著正向、有生產力的人生。我們是怎麼做的?我想也許最重要的就是參與,就是一對一,一對一的面對病人,教育及支持她們,教導她們如何照顧自己。我們所做的不只如此,我們試著找來她們的丈夫、伴侶。在非洲,要男性參與相當困難,男人們通常不參與跟懷孕照護有關的事,但在盧安達這個國家有個政策是,除非有孩子的父親陪伴,否則婦女無法尋求醫療照護,這就是規定。所以父母兩人會一起接受諮詢與檢查,父母兩人一起等待檢查報告,這對打破這個偏見來說相當重要。

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  • 公開病況對預防來說相當重要,如果沒公開,要怎麼進行安全性行為?怎麼普遍地使用保險套?公開病況對治療來說也很重要,因為,同樣的,病人需要家人朋友的支持才能乖乖按時服藥。我們也以團體進行。在團體裡,講課的不是我,而是這些女性們聚在一起,在輔導媽媽的協助及輔導下,她們來到這裡,分享彼此的經驗。透過分享,病患們學會怎麼照顧自己、怎麼對他人坦白、如何服藥。接下來是擴展到整個社區,讓社區內的女性們一同參與。如果我們能改變一個家庭的想法與信念,就能改變整個社群的想法和信念;如果我們能改變大多社群的態度,就能改變整個國家的態度,就能改變整個國家對女性的態度、對愛滋病的態度。最難的障礙是減少對愛滋病的偏見。我們有藥物,也有醫療檢查,但如何減少對愛滋病的偏見?這也與公開病況的重要性有關。

    幾年前有位輔導媽媽回來告訴我一個故事。她有個病人,要求她陪她一起回家,因為那位病人想告訴母親及手足自己罹患愛滋病的事,但她不敢一個人面對,所以輔導媽媽陪她一起去。那位病人走進家中,對她母親及手足說,「我要告訴你們一件事,我罹患了愛滋病。」每個人都默不作聲。然後他的大哥站起來說,「我也要告訴你們一件事,我有愛滋病,一直不敢跟你們說。」然後她大姐站起來說,「我也有愛滋病,覺得羞恥而不敢說。」然後她弟弟站起來說,「我也有愛滋病,我怕你們知道後會把我趕出家門。」你們應該猜到後續發展了。最後,妹妹站起來說,「我也有愛滋病,我怕你們會恨我。」就這樣,他們第一次能夠這麼聚在一起,分享這個經驗,給予彼此支持。

    (影片)
    女性旁白:許多女人來到這裡,哭喪著臉,恐懼不已,我分享自己的故事,告訴她們我是愛滋病患者,但我的孩子很健康,我告訴她們,「妳們辦得到的,妳們可以扶養出健康的寶寶。」我就是希望永遠存在的最好證明。

    Mitchell Besser:記得我今天給各位看的,那些非洲醫生及護士數量多麼少的資料圖片,這是健康照護系統的危機,就算我們有更多的測試方法與藥品,還是無法擴及到人群,因為沒有足夠的協助者。所以以所謂的任務轉換來說,通常是指讓另一位協助者擔負起原本提供健康照護服務者的工作,一般來說,就是醫生給予護士工作。但非洲的問題是護士比醫生還少,所以我們必須尋找一種新的健康照護範式。如何建立更好的健康照護系統?我們選擇將健康照護系統重新定義為醫生、護士及輔導媽媽,所以護士們能請輔導媽媽們向病人解釋服藥方式及其副作用,她們擔任教導餵食嬰兒、家庭計劃、安全性行為的代表人,執行護士們沒時間做的工作。

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  • 我們回到最初討論的母子垂直感染預防,越來越多人將這類計畫視為母子健康的全面性橋樑,我們的組織幫助女性跨越這座橋樑,醫療照護不是在孩子出生後就終止,我們也照顧母子後續的健康,確保他們都能健康地活下去。

    我們組織進行的工作有三個層面,第一、病患層面:照顧母子,避免孩子感染愛滋病,讓母親能健康地撫養小孩。第二、社群層面:賦予女性力量,讓她們成為自己社群的領導者,讓她們改變社群的思考方式。我們必須改變大家對愛滋病的態度,我們必須改變大家對非洲女性的態度,我們必須做到這些。然後重塑健康照護系統層面,建立更強大的健康照護系統。現今的健康照護系統已有缺失,以現有的設計來進行是行不通的,所以那些必須負責改變病人行為的醫生護士們,沒有能力也沒有時間做得完善,但輔導媽媽們有。藉由輔導媽媽的加入,重新組織醫療團隊,我們就能做到這一點。

    我們的計畫於2001年從南非開普敦開始,當時這只是個突發奇想的點子,根據Steven Johnson昨天所講述的那篇精彩演講-新點子從哪裡來?我當時沖著澡,獨自一人。(笑聲)這個計畫已在九個國家實行,共有670個據點,每個月能照顧到23萬名婦女。我們僱用了1600個輔導媽媽,去年有30萬名愛滋媽媽參與這個計劃,這佔了全球愛滋媽媽的20%,全世界的20%。這麼簡單的主張,卻有這麼驚人的成果。讓愛滋媽媽照顧愛滋媽媽,讓過去的病患照顧現在的病患,讓就業賦予她們能力,打破固有偏見。

    (影片)
    女性旁白:希望是存在的,我希望有一天我們能贏得這場對抗愛滋病的戰爭。每個人都必須知道自己愛滋病毒的情況,那些未感染愛滋病毒的人要知道怎麼繼續保持,已經感染愛滋病毒的人一定要知道如何照顧自己,感染愛滋病的懷孕婦女一定要加入PMTCT計畫,如此才能生下健康的寶寶。這都是辦得到的,只要每個人都盡一己之力對抗愛滋病。

    MB:這個複雜問題的簡單解答,就是讓母親們互相照顧,這可以造成很大的轉變。

    謝謝各位

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